Unmögliches
möglich machen!
Sebastian Koch (30 Jahre), Mukoviszidose-Patient
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Über mich
Mein Name ist Sebastian Koch (33 Jahre) und ich möchte mit meinem Sport auf die leider nicht sehr bekannte Stoffwechselerkrankung „Mukoviszidose" aufmerksam machen.
Mukoviszidose ist eine bis heute unheilbare Erbkrankheit, an der immer noch viele Kinder sterben. Die Lebenserwartung für Mukoviszidose-Patienten liegt derzeit durchschnittlich bei 35 Jahren. Da noch sehr wenige Menschen bisher von dieser Krankheit gehört haben, habe ich es mir zum Ziel gemacht im Rahmen eines „Sport-Projekts" auf die Krankheit aufmerksam zu machen
In den nächsten Jahren möcht ich „Unmögliches möglich machen", Spenden sammeln und anderen Patienten Mut machen nicht aufzugeben.
Ich verlange für meine „Arbeit" kein Geld, da es sich um ein Herzensprojekt handelt. Mein Interesse liegt allein auf der Bekanntmachung der Krankheit. Ich unterstütze durch mein Projekt andere Spendenprojekte und möchte auf diese aufmerksam machen. Mein Projekt wird ausschließlich durch Sponsoren und deren Leistung unterstützt.
Bisher habe ich erfolgreich
- 2 Halbmarathon
- 120 km Radrennen
und diverse andere Rad- und Lauf Veranstaltungen absolviert.
Ich möchte Patienten und Angehörigen Mut machen und ihnen zeigen: man kann auch mit der Diagnose Mukoviszidose „Unmögliches möglich machen"!
Sebastian Koch (33 Jahre), Mukoviszidose-Patient
Ich möchte Patienten und Angehörigen Mut machen und ihnen zeigen:
man kann auch mit der Diagnose
Mukoviszidose "Unmögliches
möglich machen"!
Sebastian Koch (30 Jahre), Mukoviszidose-Patient
Mukoviszidose –
was ist das?
Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Der Defekt im CFTR-Gen betrifft alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt. Den CFTR-Kanal findet man u.a. in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, in allen Schweißdrüsen des Körpers, in der Leber, der Niere und den Geschlechtsorganen.
Im Verlauf der Krankheit können mehrere Symptome und Komplikationen auftreten. Mit zunehmendem Alter des Betroffenen sind neben der Lunge auch die Bauchspeicheldrüse (Diabetes) und die Leber, Gallenwege und Gallenblase (Gallensteine), die Nieren und die Knochen (Osteoporose) betroffen und ebenso die Geschlechtsorgane. Ein Großteil der männlichen Mukoviszidose-Patienten (95–98 %) ist infertil – die Betroffenen können keine Kinder zeugen. Die Spermienproduktion ist jedoch vorhanden, so dass eine Vaterschaft durch künstliche Befruchtung möglich ist. Die Potenz ist von der Mukoviszidose nicht gestört, somit ist ein normales Sexualleben möglich.
Diagnose
Frühe Diagnose und sofortiger Therapiebeginn sind entscheidend für einen günstigen Krankheitsverlauf. Da der Krankheitsverlauf durch eine früh einsetzende Therapie entscheidend verbessert werden kann, ist es von großer Bedeutung, dass bei vorliegenden Krankheitssymptomen ein Test auf Mukoviszidose durchgeführt wird. Mit Hilfe verschiedener Methoden kann man die Mukoviszidose zuverlässig diagnostizieren. Treten bei einem Kind Symptome auf, die auf eine Mukoviszidose hindeuten, wird der Kinderarzt das betroffene Kind an eine CF-Einrichtung überweisen. Hier führen Fachleute die entsprechenden Tests durch.
Mukoviszidose ist noch immer unheilbar. Durch Therapien wie Krankengymnastik, Inhalationen und vielen Medikamenten, insbesondere Antibiotika, hat sich die Prognose der Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei 35 Jahren.
viele Organfunktionen werden von der chronischen Krankheit beeinträchtigt!
Sponsoren
Ein besonders herzlicher Dank gilt meinen Sponsoren. Ohne die unkomplizierte und äußerst hilfreiche Unterstützung von jedem einzelnen wären viele Aktionen für mich gar nicht möglich gewesen.
